【健康科普】6.21世界渐冻人日
什么是渐冻症？
今天是6月21日，第22个“世界渐冻人日”。
渐冻症，又叫做“肌萎缩侧索硬化症”（ALS）、“运动神经元病”（MND）。与恶性肿瘤、艾滋病、白血病以及类风湿共列为“世界五大绝症”。
我们所熟知的世界著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金以及受到全世界儿童喜爱的动画片海绵宝宝的创始人斯蒂芬·希伦堡就是因其离世。
然而外界对渐冻症的了解依然非常有限，尤其是中国。截至2020年1月，我国的渐冻症患者达到12万以上。有多少万渐冻症患者，就意味着有多少个家庭深陷沉痛之中。
渐冻人症的表现
有些人一出现肌肉跳动的症状，就开始担心自己是否会变成“渐冻人”。其实，渐冻人症是罕见病，得病的概率很低，只有十万分之三。“渐冻人症”引起的肌肉跳的特点：往往伴随着肌萎缩、肌无力。所谓肌无力，不仅仅是手脚没力，更表现为动作不灵活，比如，没法正常写字、系鞋带，或站不稳、容易摔倒等。
一般渐冻人症的5个过程：
1.症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的患者由声音沙哑和吞咽困难开始，需要到神经科门诊看病，开始治疗。
2.工作困难期：已明显有非对称性的肢体无力，伴随肌肉萎缩，生活尚能自理，但在职场上已不能胜任常规工作，需要心理的护理和继续药物治疗。
3.生活困难期：病程进入中期，严重的肢体无力导致无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清，已经不能维持日常的活动，开始轮椅代步。需要居家照护。
4.吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，易导致吸入性肺炎，需要进食流食或者进行胃造瘘。
5.呼吸困难期：在不知不觉中呼吸肌也受累及，导致进行性加重的呼吸困难，患者可能卧床，需使用无创呼吸器辅助呼吸，有些患者会住进呼吸治疗中心。
渐冻症患者的护理
在渐冻症患者的护理中，需着重关注以下几个方面：
1、对于呼吸肌麻痹的患者，应定期检测肺功能，及早使用双水平正压通气无创呼吸机。
2、当患者出现吞咽困难、无法进食时，宜采用高蛋白、高热量、富含维生素的饮食，最好是流食和软食，以保证营养摄入。
3、患者的家人应多与其进行交流，多安慰多鼓励，改善或者恐惧、焦虑、抑郁等心理情绪，树立积极氛围。
4、在疾病早期鼓励患者进行适当的锻炼，对延缓病情发展有一定的帮助。
5、如患者卧床，则需至少每两小时为其翻身、拍背和按摩，防止压疮形成等。
